به گزارش فرهنگیان پرس، علیحسین صابری، متخصص ژنتیک پزشکی و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی جندیشاپور اهواز، با اشاره به بیماری زالی یا آلبینیسم، آن را یک اختلال ژنتیکی نادر دانست که به دلیل جهش در ژنهای مسئول تولید رنگدانه ملانین ایجاد میشود . او گفت: «افراد مبتلا به زالی به دلیل نبود یا کاهش رنگدانه ملانین در پوست، مو و چشم دچار علائمی نظیر رنگپوستی بسیار روشن، موهای بلوند یا قرمز میشوند. ملانین نه تنها رنگدهنده طبیعی پوست است، بلکه نقش یک سپر محافظتی در برابر اشعه فرابنفش خورشید را ایفا میکند» .
صابری با بیان اینکه ریشه این بیماری به جهش ژنتیکی بازمیگردد، خاطرنشان کرد: «ژنهای مسئول تولید ملانین در این بیماران به دلیل جهش، غیرفعال میشوند. زالی انواع مختلفی دارد؛ یک نوع آن چشمی است که وابسته به جنس بوده و عمدتاً پسران را درگیر میکند و از مادر ناقل منتقل میشود. اما نوع شایعتر، فرم چشمی-پوستی است که هم چشم و هم پوست و مو را تحت تأثیر قرار میدهد».
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اهواز در تشریح زیرگروههای این بیماری توضیح داد: «برخی از انواع زالی به صورت سندرومیک بروز میکنند، یعنی بیمار علاوه بر آلبینیسم، درگیر سایر مشکلات نظیر اختلالات ریوی، کلیوی یا خونی نیز میشود. در مقابل، فرم غیرسندرومی تنها به علائم پوستی و چشمی محدود میشود. بیش از ۲۰ ژن در بروز این عارضه نقش دارند و شدت آن از فقدان کامل ملانین تا تولید مقادیر محدود آن متغیر است» .
پیشینهای بر شیوع و آمار بیماری
بر اساس اطلاعات موجود، بالاترین شیوع زالی در شرق آفریقا، پاناما و کلمبیا (حدود یک نفر در هر ۳۰۰۰ نفر) گزارش شده است، در حالی که این رقم در اروپا یک در ۱۵ هزار نفر و در آمریکا یک در ۱۸ هزار نفر است . صابری در این باره گفت که در ایران آمار دقیقی وجود ندارد، اما برآوردها حاکی از وجود حدود ۳۰ هزار بیمار است. همچنین شهر خاش در سیستان و بلوچستان با جمعیت ۵۰ هزار نفری، بیش از ۱۰۰ بیمار مبتلا دارد که شیوعی معادل یک در دو هزار نفر را نشان میدهد. وی با اشاره به الگوی وراثت در این بیماری توضیح داد: «فرمهای غیرسندرومی معمولاً به صورت اتوزومال مغلوب به ارث میرسند؛ به عبارتی، والدین سالمی که هر دو ناقل ژن معیوب هستند، با احتمال ۲۵ درصد صاحب فرزند مبتلا میشوند».
زیر ذره بین فرهنگیان پرس
زالی اگرچه یک بیماری ژنتیکی نادر و غیرقابل درمان است، اما با رعایت اصول مراقبتی و حمایتهای اجتماعی، بیماران میتوانند زندگی عادی و موفقی داشته باشند. با این حال، آنچه در این میان مغفول مانده، جنبههای روانی و اجتماعی این بیماری است. کمبینایی و تفاوت ظاهری ممکن است این بیماران را در معرض انزوا و تبعیض قرار دهد، بهویژه در محیطهای آموزشی که کودکان مبتلا ممکن است با پرسشهای مکرر یا عدم درک همسالان مواجه شوند. اینجاست که نقش خانواده، نظام آموزشی و جامعه در افزایش آگاهی و فراهمکردن حمایتهای روانی و اجتماعی حیاتی میشود.
خوشبختانه، تشکیل انجمنهای حمایتی (NGO) در ایران از سال ۲۰۱۷ گام مؤثری در جلب توجه سیاستگذاران به این بیماران بوده است. با این حال، همچنان نیاز به توسعه زیرساختهای آموزشی و درمانی، از جمله دسترسی آسان به مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری، ارائه کتابهایی با فونت درشت در مدارس و تجهیز کلاسها به وایتبردهای هوشمند احساس میشود. آگاهیبخشی عمومی درباره اینکه زالی یک بیماری واگیردار نیست و مبتلایان به آن میتوانند ازدواج کنند و فرزندانی سالم داشته باشند (در صورت متفاوت بودن ژنهای معیوب)، میتواند به کاهش نگاههای تبعیضآمیز کمک شایانی کند. پیشنهاد میشود وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی با همکاری یکدیگر، برنامههای جامعی برای حمایت تحصیلی و اجتماعی از دانشآموزان مبتلا به زالی تدوین کنند تا این عزیزان بتوانند با اعتماد به نفس بیشتری در جامعه حضور یابند.
