به گزارش فرهنگیان پرس، بیماران مبتلا به بیماری پروانهای (ای بی) که یکی از سختترین و دردناکترین بیماریهای پوستی در جهان محسوب میشود، از این پس امید بیشتری به بهبود کیفیت زندگی خود خواهند داشت. بر اساس برنامهریزی مشترک میان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) و خانه ای بی، روز جمعه ۳۰ مردادماه جاری، نخستین مرحله از ارائه خدمات رایگان دندانپزشکی به این بیماران در دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله برگزار میشود.
بیماری پروانهای یا «ای بی» یک اختلال ژنتیکی نادر است که موجب شکنندگی شدید پوست و غشاهای مخاطی میشود و در نتیجه، حتی کوچکترین تماس یا اصطکاک میتواند سبب ایجاد تاول و زخمهای عمیق در بدن بیمار گردد. این بیماری علاوه بر رنج جسمانی طاقتفرسا، مشکلات متعدد دندانی و دهانی را نیز برای مبتلایان به همراه دارد؛ چراکه بافتهای نرم داخل دهان نیز مانند پوست بدن، به شدت حساس و شکننده است و انجام اقدامات معمول دندانپزشکی برای این بیماران با چالشهای جدی همراه است.
بر اساس اعلام خانه ای بی، در این مرحله، بیش از ۵۰ بیمار پروانهای تحت پوشش این مؤسسه خیریه، برای دریافت خدمات رایگان دندانپزشکی به دانشکده دندانپزشکی بقیهالله مراجعه میکنند و فرآیند درمان آنان آغاز خواهد شد. این خدمات شامل معاینات تخصصی، درمانهای پوسیدگی، کشیدن دندانهای غیرقابل نگهداری و در صورت نیاز، اقدامات ترمیمی و پیشگیرانه با رعایت کامل پروتکلهای ویژه بیماران پروانهای است.
دکتر محمدرضا ظفرقندی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، پیش از این در نشستهای تخصصی با جامعه بیماران نادر، بر لزوم تدوین برنامههای جامع حمایتی برای این گروه از بیماران تأکید کرده و گفته بود: «سلامت این عزیزان خط قرمز ماست و باید تمام امکانات موجود برای کاهش آلام آنان به کار گرفته شود.» همچنین دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) به عنوان یکی از مراکز پیشرو در ارائه خدمات تخصصی به بیماران صعبالعلاج، پایگاه اصلی این طرح درمانی را بر عهده گرفته است.
در این برنامه، جمعی از مسئولان و مدیران ارشد وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله و خانه ای بی حضور خواهند داشت و ضمن بازدید از روند ارائه خدمات، درباره ضرورت توسعه و استمرار خدمات تخصصی دندانپزشکی برای بیماران پروانهای گفتوگو میکنند. همچنین قرار است بر اساس برنامهریزیهای صورتگرفته، با ادامه این همکاری، سایر بیماران پروانهای نیازمند خدمات دندانپزشکی نیز بهتدریج برای دریافت خدمات تخصصی معرفی و پذیرش شوند.
این همکاری در حالی شکل میگیرد که بر اساس آمارهای غیررسمی، حدود ۲۵۰۰ تا ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به پروانهای در کشور زندگی میکنند که بسیاری از آنها به دلیل نبود آگاهی کافی و نبود مراکز تخصصی مجهز، از خدمات دندانپزشکی مناسب محروم بودهاند. هزینههای سنگین درمان، کمبود پزشکان حاذق آشنا به پروتکلهای ویژه این بیماری و نبود پوشش بیمهای مناسب، از مهمترین موانع درمانی این بیماران در سالهای گذشته بوده است.
زیر ذرهبین فرهنگیان پرس
با وجود گامهای امیدوارکنندهای مانند این طرح، همچنان فاصله زیادی تا پوشش کامل نیازهای درمانی بیماران پروانهای وجود دارد. در یک سال گذشته (از مرداد ۱۴۰۴ تا کنون)، علیرغم تصویب قوانین حمایتی برای بیماران نادر در مجلس شورای اسلامی، اجرای آنها با کندی قابلتوجهی مواجه بوده است. فرهنگیان، به عنوان بخش تأثیرگذار جامعه، بارها بر ضرورت نهادینهسازی آموزش مهارتهای زندگی و افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماریهای نادر از طریق نظام آموزشی تأکید کردهاند. اما پرسش جدی اینجاست که چگونه میتوان از ظرفیت مدارس و دانشگاهها برای شناسایی زودهنگام این بیماران و حمایت روانی و اجتماعی از خانوادههای آنها بهره برد؟
طرح مشترک وزارت بهداشت و دانشگاه بقیهالله گرچه ارزشمند است، اما پایدار بودن این اقدامات، نیازمند عزم ملی و اختصاص بودجههای مستقل در سند ملی بیماریهای نادر است. همچنین تشکیل بانک اطلاعاتی جامع از بیماران پروانهای و آموزش دهانویژهدانان متخصص، میتواند به تحولی اساسی در کیفیت زندگی این عزیزان منجر شود. در شرایط کنونی که کشور در آتشبس موقت پس از حملات اخیر به سر میبرد و منابع سلامت با محدودیتهایی روبهرو است، حمایت از این قشر آسیبپذیر، نه فقط یک وظیفه انسانی، بلکه شاخصی برای سنجش عدالت اجتماعی در جامعه ایرانی محسوب میشود. انتظار میرود رسانهها، بهویژه پایگاههای خبری مانند «فرهنگیان پرس» که دغدغه عدالت و مطالبات مردمی را دارند، با پوشش مستمر این اقدامات، فشار افکار عمومی را برای تداوم و گسترش این خدمات افزایش دهند.
