نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانه‌ای با عنوان «پرواز رنگ‌ها» از ۲۹ تا ۳۱ تیرماه در ایستگاه مترو امام خمینی (ره) در حال برگزاری است. این رویداد که با همکاری معاونت فرهنگی شرکت بهره‌برداری مترو تهران و انجمن ای‌بی برگزار شده، تلاش دارد نگاه جامعه را از بیماری و محدودیت به توانمندی، استعداد و امید تغییر دهد. هنرمندان پروانه‌ای با آثاری در حوزه‌های نقاشی، طراحی، هنرهای دستی و خیاطی، توانمندی‌های خیره‌کننده خود را به نمایش گذاشته‌اند.

به گزارش فرهنگیان پرس، نمایشگاه «پرواز رنگ‌ها» که از روز ۲۹ تیرماه در ایستگاه مترو امام خمینی (ره) آغاز به کار کرده است، فضایی متفاوت از جنس رنگ، امید و توانمندی را برای مخاطبان تهرانی خلق کرده است. این نمایشگاه که تا ۳۱ تیرماه و از ساعت ۱۵ تا ۱۹ میزبان علاقه‌مندان است، آثار متنوعی از هنرمندان مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) یا همان بیماری پروانه‌ای را در معرض دید عموم قرار داده است.

بیماری پروانه‌ای (EB) یک اختلال ژنتیکی نادر است که باعث شکنندگی شدید پوست و غشاهای مخاطی می‌شود و بیماران را با دردها و چالش‌های فراوانی در طول زندگی مواجه می‌سازد. با این حال، هنرمندان حاضر در این نمایشگاه ثابت کرده‌اند که توانمندی‌های انسانی فراتر از محدودیت‌های جسمانی است و می‌توان با اراده و پشتکار، در عرصه‌های مختلف اجتماعی درخشید.

 

از نقاشی و خیاطی تا سنتور؛ تنوع استعدادها در یک نمایشگاه

در این رویداد، هنرمندان پروانه‌ای از شهرهای مختلف گرد هم آمده و آثار ارزشمندی را به نمایش گذاشته‌اند. فیروزه سادات کاهانی با آثار شمع‌سازی خود از تهران، ندا مرادی با هنر خیاطی از زنجان، فائزه ترکاشوند با نقاشی‌های رنگارنگ از شهر قدس تهران، ابوالفضل محمودی‌پور به عنوان نوازنده سنتور و محمد طاها خسروی، ورزشکار افتخارآفرین از تهران، هر یک در حوزه تخصصی خود، جلوهای از توانمندی بیماران پروانه‌ای را به نمایش گذاشته‌اند.

تنوع این آثار نشان می‌دهد که هنر و استعداد، مرزهای جغرافیایی و محدودیت‌های جسمانی را درنوردیده و در دل ایستگاهی مترو، به صحنه‌ای برای معرفی ظرفیت‌های بی‌نهایت انسانی تبدیل شده است. در این نمایشگاه، علاوه بر آثار هنری، بخشی از دستاوردهای علمی، فرهنگی و ورزشی بیماران پروانه‌ای نیز معرفی شده است؛ بیمارانی که امروز به عنوان نخبگان علمی، هنرمندان خلاق و ورزشکاران افتخارآفرین شناخته می‌شوند.

 

مترو؛ فراتر از یک وسیله نقلیه

هادی زند، مدیر ارتباطات و امور بین‌الملل شرکت بهره‌برداری مترو تهران و حومه، در حاشیه این نمایشگاه با اشاره به نقش چندوجهی مترو تهران به عنوان بزرگترین سامانه حمل‌ونقل عمومی کشور، گفت: «فراتر از وظیفه اصلی در ارائه سفری ایمن، سریع و مقرون‌به‌صرفه، مترو از ظرفیت بالقوه‌ای برای اجرای طرح‌های فرهنگی و اجتماعی برخوردار است.»

او افزود که حمایت و توانمندسازی اقشار خاص، یکی از اولویت‌های شرکت بهره‌برداری مترو در راستای تحقق مسئولیت‌های اجتماعی است.

زند با تأکید بر اینکه مترو صرفاً یک وسیله نقلیه برای جابه‌جایی مسافران نیست، گفت: «علاوه بر تکریم بیماران پروانه‌ای از طریق برگزاری نمایشگاه‌های موقت، در تلاشیم تا با ایجاد بسترهای مناسب، خودباوری و اعتماد به نفس آن‌ها را بیش از پیش تقویت کنیم.» این رویکرد، نشان از نگاه فرابخشی مترو به عنوان یک نهاد فرهنگی و اجتماعی دارد که می‌تواند بستری برای ترویج همدلی و حمایت از اقشار آسیب‌پذیر باشد

 

زیر ذره بین فرهنگیان پرس

برگزاری نمایشگاهی از این دست در یک ایستگاه مترو، که روزانه هزاران شهروند از آن تردد می‌کنند، یک ابتکار فرهنگی ارزشمند است که می‌تواند تأثیرات عمیقی در تغییر نگاه جامعه به بیماران خاص داشته باشد. این اقدام فراتر از یک رویداد هنری، یک حرکت اجتماعی برای تغییر روایت از بیماری به توانمندی است. با توجه به اینکه مترو به عنوان یکی از پرمخاطب‌ترین فضاهای عمومی شهر، می‌تواند نقش مهمی در آگاهی‌بخشی عمومی ایفا کند، پیشنهاد می‌شود که این گونه برنامه‌ها به یک رویه مستمر تبدیل شود و سایر نهادهای فرهنگی نیز با الگوبرداری از این اقدام، فضای بیشتری را برای نمایش توانمندی‌های اقشار مختلف جامعه فراهم آورند. با این حال، آنچه بیش از برگزاری نمایشگاه‌های موقت اهمیت دارد، توجه به زیرساخت‌های شهری برای تردد آسان این بیماران است. بیماران پروانه‌ای به دلیل شکنندگی پوست، نیازمند فضاهای مناسب و تسهیلات ویژه در حمل‌ونقل عمومی هستند. امید است که این رویداد، سرآغازی برای توجه جدی‌تر به نیازهای معیشتی و زیرساختی این عزیزان باشد و شاهد اقدامات عملی‌تری در جهت بهبود کیفیت زندگی آنان باشیم.