به گزارش فرهنگیان پرس، دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، با اشاره به استمرار ارائه خدمات درمانی در شرایط جنگی، به بیماران اطمینان داد که نگرانی بابت دریافت دارو و خدمات تخصصی وجود ندارد. وی تصریح کرد که پزشکان متخصص بیماریهای نادر، با آگاهی کامل از شرایط بیماران، بهصورت مستمر فعالاند.
بنابر گزارش ایسنا، ادراکی در تشریح سازوکار خدماترسانی توضیح داد: پس از تصویب سند ملی بیماریهای نادر، دفاتر تخصصی در دانشگاههای علوم پزشکی سراسر کشور ایجاد شدهاند تا از مرکزگرایی جلوگیری شود. این دفاتر اطلاعات دارویی و درمانی بیماران را رصد کرده و دسترسی به داروخانههای دارای دارو را تسهیل میکنند.
تمرکززدایی و پوشش بیمهای
او با اشاره به پوشش بیمهای ۱۲۴ بیماری نادر تحت بیمه سلامت افزود: بیماران تحت پوشش این لیست از پرداخت فرانشیز معاف هستند، اما برای سایر بیماریهای نادر، تنها پوشش بیمه پایه وجود دارد. امیدواریم با تخصیص بودجه سال جاری، پوشش تکمیلی شامل تمام بیماریهای نادر شود.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی هشدار داد: قطع حتی یکروزه دارو، درمان بیماران نادر را به نقطه صفر بازمیگردد. لذا ایزولهسازی مسائل درمانی از تحولات جنگی و تأمین داروهای وارداتی، امری حیاتی است.
ذرهبین فرهنگیان پرس
تأکید بر تداوم خدمات درمانی به بیماران نادر در بحران، هرچند امیدبخش است، اما جامعه فرهنگیان بهعنوان قشری که با محرومیتهای درمانی دانشآموزان نیازمند آشناست، سه نکته را یادآوری میکند:
۱. نابرابری در پوشش بیمهای بیماریهای نادر، بازتولید شکاف اجتماعی است.
۲. تمرکززدایی نباید به معنای کاهش کیفیت خدمات در مناطق محروم تفسیر شود.
۳. سلامت انسانها نباید قربانی گفتمانهای سیاسی شود.
