به گزارش فرهنگیان پرس، نشست تخصصی با هدف بررسی بحران کمبود فاکتور ۱۳ و پیشگیری از تکرار حوادث ناگوار ناشی از کمبود این داروی حیاتی، روز سهشنبه ۹ تیرماه ۱۴۰۵ در معاونت درمان وزارت بهداشت برگزار شد. در این جلسه، دکتر فهیم مشاور معاون بهداشت وزیر، دکتر هداوندخانی رئیس اداره بیماریهای خاص و صعبالعلاج معاونت درمان، معصومه صادقزاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، سلمانیان مدیر دفتر کانون هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان و همچنین نمایندگان شرکت دارویی تأمینکننده حضور داشتند.
در جریان این نشست، نمایندگان کانون هموفیلی ایران با اشاره به اتمام ذخایر دارویی در منازل بیماران و مراکز درمانی، نسبت به افزایش خطرات جانی برای بیماران هشدار داده و تأکید کردند که در صورت تداوم شرایط فعلی، احتمال وقوع حوادث مشابه بسیار جدی است. این هشدارها در حالی مطرح میشود که احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، پیشتر در گفتوگو با خبرگزاری مهر از فوت کودک سهساله مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در استان سیستان و بلوچستان خبر داده بود .
قویدل با اشاره به اینکه در حال حاضر بیش از ۱۰۰۰ بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور شناسایی شدهاند که از این تعداد، بیش از ۷۰۰ بیمار تنها در استان سیستان و بلوچستان ساکن هستند، گفت: «استان سیستان و بلوچستان به دلیل کثرت ازدواجهای فامیلی، متأسفانه در صدر استانهای کشور از نظر تعداد مبتلایان به کمبود فاکتور ۱۳ قرار دارد. این شرایط ویژه، اهمیت تأمین داروی این بیماران را دوچندان کرده است» . وی تصریح کرد که نبود فاکتور ۱۳، سرانجام نخستین قربانی خود را گرفت و میثم، کودک سهساله اهل خاش که در ماههای اخیر بارها بستری شده بود، به دلیل تداوم کمبود این داروی حیاتی جان خود را از دست داد .
بر اساس گزارش ارائهشده در جلسه، با وجود انجام ثبت سفارش از سوی سازمان غذا و دارو و اعلام آمادگی شرکت تولیدکننده برای تأمین دارو، ناهماهنگی در مراحل نهایی فرآیند خرید و تأمین، موجب بروز شرایط بحرانی کنونی شده است. قویدل در این باره گفت: «خوشبختانه با احساس مسئولیت سازمان غذا و دارو و فراخوانی که اداره به شرکتهای مختلف دارویی داد، یکی از برندهای بسیار معتبر دارویی اعلام آمادگی کرد که ۳۰۰۰ ویال از این دارو را میتواند به کشور وارد نماید و سازمان غذا و دارو طی نامه رسمی در آستانه عید نوروز، با امضای مدیرکل نظارت بر دارو و مواد تحت کنترل، این موضوع را به این شرکت اعلام کرد و قاعدتاً میبایست ظرف سه ماه امکان دسترسی بیماران به دارو فراهم میآمد» . اما متأسفانه این فرایند بدون ذکر دلیلی متوقف شده است.
قویدل با اشاره به اینکه شرایط از آنچه تصور میشد وخیمتر است و حتی یک ویال فاکتور ۱۳ در کشور موجود نیست، تأکید کرد: «خونریزیهای عمیق عضلانی، مفصلی و احتمال خونریزی مغزی از مخاطرات نبود این دارو است. در هیچ کشوری کمبود این دارو پذیرفته نیست» . وی با انتقاد از عملکرد اداره نظارت بر دارو، خاطرنشان کرد که با وجود اطلاعرسانیها و نامه رسمی مدیرکل اداره نظارت بر دارو به شرکت تأمینکننده، هیچ واکنشی از سوی این اداره مشاهده نشده است.
گفتنی است، ایران نهمین کشور جهان از نظر تعداد مبتلایان به هموفیلی و اختلالات انعقادی است . موضوع کمبود فاکتور ۱۳ که به عنوان یکی از نادرترین اختلالات انعقادی در جهان شناخته میشود، پس از تحریم بانک ایران و آلمان به چالشی جدی تبدیل شده است . در اکثر کشورهای جهان آمار بیماران با کمبود فاکتور ۱۳ دو رقمی است، اما در ایران فقط در استان سیستان و بلوچستان بالغ بر یک هزار بیمار با این مشکل وجود دارد.
زیر ذره بین فرهنگیان پرس
فوت کودک سهساله به دلیل کمبود یک داروی حیاتی، فاجعهای انسانی است که نباید نادیده گرفته شود. این حادثه تلخ، نشاندهنده عمق بحران در نظام تأمین داروهای خاص و نادر در کشور است. در شرایطی که کشور در دوران پس از جنگ تحمیلی به سر میبرد و بازسازی زیرساختها در دستور کار است، جان باختن بیماران به دلیل کمبود دارو، ضربهای جبرانناپذیر به اعتماد عمومی و سرمایه اجتماعی وارد میکند. بیش از آنکه بحران فاکتور ۱۳ به کمبود منابع یا تحریمها مربوط باشد، به ضعف در برنامهریزی، ناهماهنگی در فرآیند تأمین و کمتوجهی به اجرای قانون پدافند غیرعامل (تأمین ذخیره استراتژیک یکساله) بازمیگردد . اگرچه تحریمهای بانکی و مالی نقشی تعیینکننده در این بحران دارند ، اما نمیتوانند توجیهگر کمکاری و تعلل در فرآیندهای داخلی باشند. مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو باید با تسریع در فرآیند خرید و تأمین دارو، پاسخگوی این فاجعه انسانی باشند و با اجرای دقیق قانون و ایجاد سازوکارهای شفاف و ضمانتاجرا، از تکرار چنین حوادث تلخی جلوگیری کنند. نام «میثم» باید پشت هر میز تصمیمگیری در نظام سلامت کشور شنیده شود و یادآور این باشد که جان بیماران، فراتر از هرگونه بروکراسی اداری و ملاحظات سیاسی است.
