۵۰ بیمار مبتلا به بیماری ایبی (پروانهای) با همکاری خانه ایبی، وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، خدمات رایگان تخصصی دندانپزشکی دریافت کردند. این برنامه که با حضور مددکاران خانه ایبی و تیمهای درمانی در دانشکده دندانپزشکی بقیهالله برگزار شد، گامی در مسیر ایجاد تفاهمنامهای برای ادامه همکاری و درمان پایدار این بیماران محسوب میشود.
به گزارش فرهنگیان پرس، جمعه ۳۰ مردادماه ۱۴۰۵، از ساعت ۸ صبح، خانوادههای بیماران پروانهای یکی پس از دیگری وارد مرکز دندانپزشکی دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) شدند. شمار بیماران حاضر به ۵۰ نفر رسید؛ هر بیمار همراه خانواده و با سابقهای متفاوت از درد، درمانهای به تعویق افتاده یا دشواری یافتن دندانپزشک آشنا با بیماری ایبی. خانه ایبی این برنامه را با همکاری وزارت بهداشت، دانشگاه، دانشکده و بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری تدارک دیده بود تا یک روز منظم از ارزیابی و درمان تخصصی فراهم شود.
در چارچوب ۹۶ دوره خدمات رایگانی که با همت بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری به بیماران کمبرخوردار ارائه شده است، این برنامه نخستین دوره خدمات تخصصی دندانپزشکی ویژه ۵۰ بیمار پروانهای به شمار میرود. برای بسیاری از خانوادهها، رسیدن به صندلی دندانپزشکی آخرین مرحله یک مسیر طولانی است، نه نخستین مرحله آن. هماهنگی سفر، مراقبت از پوست و زخمها، همراه داشتن دارو و وسایل ضروری، تحمل مسیر و نگرانی از شیوه درمان، بخشی از ملاحظاتی است که مراجعه معمول دندانپزشکی را به برنامهای پیچیده تبدیل میکند. به همین دلیل، حضور مددکارانی که بیمار و وضعیت خانواده را میشناسند، در این روز اهمیت ویژه داشت.
مددکاران خانه ایبی از زمان پذیرش در کنار بیماران حضور یافتند. آنان در ثبت اطلاعات، تشکیل پرونده، مشخص شدن بخش مربوط، هماهنگی میان واحدها و انتقال پرسشهای خانواده به کادر درمان نقش داشتند. اگر بیماری برای بررسی تکمیلی یا تصویربرداری ارجاع میشد، مددکار مسیر را دنبال میکرد و اگر خانوادهای درباره ادامه درمان ابهام داشت، موضوع برای ثبت در پرونده و پیگیری بعدی منتقل میشد. این همراهی، تنها یک راهنمایی اداری نبود. برخی بیماران به دلیل شرایط جسمی یا نگرانی از درمان به زمان بیشتری نیاز داشتند و خانوادهها نیز میخواستند اطمینان پیدا کنند که تیم درمان از حساسیتهای بیماری آگاه است. حضور مددکار خانه ایبی، ارتباط میان تجربه بیمار و زبان تخصصی مرکز درمانی را آسانتر کرد و اجازه داد روند کار با توجه بیشتری به وضعیت هر فرد پیش برود.
خانه ایبی پیش از روز برنامه نیز هماهنگیهای متعددی انجام داده بود. شناسایی بیماران نیازمند خدمت، تماس با خانوادهها، تنظیم فهرست مراجعه، ارائه اطلاعات اولیه و هماهنگی با مسئولان دانشگاهی و درمانی، بخشی از مقدمات بود. در روز اجرا نیز این پیگیری ادامه یافت تا ورود همزمان دهها بیمار و همراه، نظم بخشهای درمانی را مختل نکند و هیچ پروندهای بدون تعیین مرحله بعد رها نشود.
پس از پذیرش، بیماران برای معاینه اولیه و ارزیابی تخصصی هدایت شدند. دندانپزشکان وضعیت دندانها، لثه و بافتهای دهانی را بررسی کردند و سابقه مشکل یا درد را از بیمار و خانواده پرسیدند. نتیجه این ارزیابی مشخص میکرد که چه اقدامی در همان روز قابل انجام است و کدام مورد باید برای مرحله بعد ثبت و برنامهریزی شود. در طول روز، فعالیتهای مختلفی به صورت همزمان پیش رفت: بررسی پوسیدگیها، ثبت وضعیت دهان و دندان، رادیوگرافی تشخیصی برای بیمارانی که به تصویر نیاز داشتند، ترمیم دندانهای آسیبدیده در موارد مناسب، جرمگیری و پاکسازی، ارزیابی مشکلات لثه، ارائه توصیههای مراقبتی و تعیین اولویت برای درمانهای تکمیلی. این تنوع باعث شد هر بیمار بر اساس نیاز واقعی خود خدمت دریافت کند.
برای بیمار پروانهای، جزئیاتی که در یک مراجعه عادی ممکن است ساده به نظر برسد، اهمیت بیشتری پیدا میکند. بیماری ایبی با شکنندگی پوست و گاه آسیبپذیری مخاط همراه است و برخی بیماران نیز محدودیتهایی در باز شدن دهان دارند. بنابراین تیم درمان باید سرعت و روش کار را با تحمل بیمار هماهنگ کند و از تماس یا فشار غیرضروری بر بافتهای حساس بپرهیزد. برنامه امروز بر انجام بیشترین تعداد اقدام بدون توجه به شرایط فردی استوار نبود؛ معیار اصلی، ارائه خدمت ایمن و متناسب بود. در بعضی پروندهها، معاینه دقیق و ترسیم نقشه درمان ارزشم ندترین نتیجه روز به شمار میرفت و در پروندهای دیگر، اقدام ترمیمی یا پاکسازی امکانپذیر بود. این نگاه فردمحور، بخش مهمی از کیفیت مراقبت برای بیماران خاص است.
آموزش نیز در کنار درمان قرار داشت. توضیح شیوه مراقبت از دهان، اهمیت پیگیری پوسیدگی پیش از شدید شدن، توجه به علائم لثه و ضرورت مراجعه در زمان مناسب، به بیماران و خانوادهها کمک میکند فاصله میان دو نوبت درمان را بهتر مدیریت کنند. توصیهها با توجه به توان و شرایط بیمار ارائه شد و موارد نیازمند پیگیری در مسیر همکاری بعدی قرار گرفت.
حضور خانوادهها در برنامه امروز پررنگ بود. مراقبت از بیمار پروانهای معمولاً یک مسئولیت روزانه و طولانیمدت است و والدین یا دیگر اعضای خانواده بخش بزرگی از هماهنگی درمان را بر عهده دارند. آنان اطلاعات مربوط به داروها، حساسیتها، تجربه درمانهای پیشین و مشکلاتی را که بیمار در خانه با آن مواجه است، در اختیار تیم درمان گذاشتند. برخی خانوادهها از نقاط مختلف کشور به تهران آمده بودند. هزینه سفر و اقامت، دشواری جابهجایی بیمار و زمان لازم برای مراجعه، میتواند باعث شود درمان دندانپزشکی تا زمان بروز درد جدی عقب بیفتد. فراهم شدن چند خدمت در یک مرکز و در یک روز، بخشی از این فشار را کاهش میدهد؛ با این حال، نیاز اصلی خانوادهها آن است که ادامه درمان نیز مسیر روشن و قابل دسترس داشته باشد.
همزمان با درمان، از ساعت ۸ تا ۱۰ صبح جلسهای تخصصی در سالن جلسات مجموعه برگزار شد. مسئولان حاضر درباره مشکلات دندانپزشکی بیماران پروانهای، محدود بودن دسترسی به خدمات مناسب و راههای تبدیل برنامه امروز به همکاری منظمتر گفتوگو کردند. حجتالاسلاموالمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی، دکتر امیررضا رکن، مشاور وزیر بهداشت در امور دندانپزشکی، دکتر رفیعی، رئیس بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، دکتر یزدانیان، رئیس دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، و جمعی دیگر از مسئولان وزارت بهداشت و دانشگاه در این نشست حضور داشتند.
هر یک از حاضران از منظر حوزه مسئولیت خود درباره مسئله سخن گفتند. بحثها به ضرورت افزایش آگاهی دندانپزشکان درباره بیماری ایبی، ایجاد مسیر مناسب پذیرش و ارجاع، استفاده از ظرفیت علمی دانشکده، پیگیری درمان و هماهنگی میان نهاد حمایتی و مرکز درمانی پرداخت. مدیرعامل خانه ایبی در بخش پایانی جلسه، مشکلات بیماران را به تفصیل مطرح کرد و بر ایجاد یک مسیر ادامهدار تأکید کرد تا خدمات به ۵۰ بیمار حاضر و یک روز خاص محدود نشود. در پایان جلسه مقرر شد تفاهمنامه همکاری میان خانه ایبی و دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) تدوین شود تا زمینه ادامه رسیدگی به امور دندانپزشکی بیماران پروانهای، پیگیری درمانها و برنامهریزی برای همکاری علمی و بالینی فراهم شود.
زیر ذرهبین فرهنگیان پرس
برنامه روز جمعه ۳۰ مردادماه، اگرچه گامی ارزشمند در جهت پاسخ به نیازهای درمانی بیماران پروانهای بود، اما نباید فراموش کرد که این بیماران با چالشهای فراتر از یک روز درمان مواجه هستند. بیماری ایبی (پروانهای) به عنوان یکی از سختترین و دردناکترین بیماریهای ژنتیکی، نیازمند مراقبتهای چندوجهی و مستمری است که متأسفانه همچنان در سایه کمبود آگاهی عمومی، نبود مراکز تخصصی کافی و هزینههای سنگین درمان، بسیاری از خانوادهها را با مشکلات عدیدهای مواجه کرده است.
بر اساس برآوردهای غیررسمی، حدود ۲۵۰۰ تا ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به ایبی در کشور زندگی میکنند که بسیاری از آنها به دلیل نبود دسترسی به خدمات تخصصی دندانپزشکی، از سادهترین درمانها محروم هستند. پوسیدگیهای زودهنگام، مشکلات لثه و محدودیت در باز شدن دهان، از جمله معضلاتی است که کیفیت زندگی این بیماران را به شدت تحت تأثیر قرار میدهد. در چنین شرایطی، همکاری خانه ایبی با دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله و تدوین تفاهمنامه، میتواند سرآغازی برای تحولی اساسی در نظام درمانی این بیماران باشد.
با این حال، نباید از نقش نهادهای آموزشی و فرهنگی در این مسیر غافل شد. فرهنگیان و معلمان که با نسل آینده سروکار دارند، میتوانند با افزایش آگاهی دانشآموزان نسبت به بیماریهای نادر و ترویج فرهنگ پذیرش و همدلی، گامهای مؤثری در جهت کاهش انگ اجتماعی و حمایت از خانوادههای بیماران پروانهای بردارند. همچنین، نظام آموزش عالی با گنجاندن مباحث مرتبط با بیماریهای نادر در برنامههای درسی دانشجویان پزشکی و دندانپزشکی، میتواند به تربیت نسل جدیدی از پزشکان آشنا با نیازهای خاص این بیماران کمک کند.
امید است که تفاهمنامه میان خانه ایبی و دانشگاه بقیهالله، تنها به یک همکاری محدود تبدیل نشود و بتواند زمینهساز ایجاد یک شبکه تخصصی و پایدار برای درمان بیماران پروانهای در سراسر کشور شود. همانگونه که مدیرعامل خانه ایبی تأکید کرد، دغدغه اصلی این است که بیمار پروانهای برای دریافت یک خدمت ضروری، میان مراکز متعدد سرگردان نماند و درمان او به یک روز خاص محدود نشود. تحقق این هدف، نیازمند عزم ملی و همکاری همه نهادهای مسئول است.
https://farhangianpress.ir/?p=70659
