روزها نه، ماه‌ها نه، سال‌هاست که به خاطر اوتیسم، قرنطینه‌ی خانگی شده‌ام. خودم را می‌گویم، خانواده‌ام را می‌گویم. مادران کودکان اوتیسم و حتی پدران این کودکان سال‌هاست که درد قرنطینه را به دوش می‌کشند. ما خوب میدانیم قرنطینه چیست!
ما هر مراسمی را نباید شرکت کنیم، هر مجلسی جای ما نیست و فقط خانه‌هایمان جای امن ما و کودکان بی‌زبان و بی‌قرارمان است. نمی‌توانیم در هرجایی که دلمان خواست حضور داشته باشیم، حتی ساده‌ترین مکان‌ها!
ما حسرت پیاده‌روی در کوچه و خیابان، قدم زدن در پارک‌ها، خرید از مغازه‌داران و… بدون دغدغه و استرس را سال‌ها قبل از آمدن کرونا در دل داشتیم.
آرزو داریم به خیابان برویم و اگر فرزندمان از شنیدن صدای ناهنجار و گوش‌خراش ماشین‌ها و یا حتی صداهای معمولی -که به خاطر مشکل بیش حسی شنوایی برایش هزاران بار گوش‌خراش‌تر است- به هم ریخت و جیغ زد و یا گوشش را گرفت و کلافه شد، کسی به ما نگاه تحقیرآمیز نداشته باشد و فقط درک کند. آرزو داریم در این شرایط قضاوتمان نکنند و زمزمه‌هایی مبنی بر اینکه «بچه را تربیت نکرده‌اند و یا این بچه چرا این‌طوری ست» به گوشمان نرسد.
ما مادران اوتیسم مدت‌هاست در مراسم ختم و شادی عزیزانمان هم حق شرکت نداریم چون از یک‌سو فرزندمان پذیرای این مراسم‌ها نیستند زیرا ممکن است نور، صدا، همهمه و یا مشکلات دیگر حسی پیدا کند؛ آخر فرزندان ما حس‌هایشان متعادل نیست درنتیجه ممکن است بعضی حواسشان کند و یا تند باشد.
از سوی دیگر کسی نمی‌تواند فرزندمان را با این شرایط درک کرده و حتی برای ساعتی خیلی کوتاه نگهداری کند.
گاهی وقتی از چیزی رنج می‌برد مظلومانه نگاه می‌کند و من باید با تمام وجود بفهمم چون تعدادی از کودکان اوتیسم هرگز کلام به دست نمی‌آورند و چشمان معصومشان صدای درونشان است.
عجیب است نه؟
ما سال‌هاست که روشنایی روز و تاریکی شب برایمان یکسان است چراکه فرزندان مان در هر ساعتی از شبانه‌روز به هم می‌ریزند و شاید کسی تصورش را هم نداشته باشد که مثلاً صدای دزدگیر ماشینش و صدای پشت سر هم آن کودک اوتیسم خانواده‌ای را چنان کلافه می‌کند که سرش را به زمین می‌کوبد و به خودش آسیب می‌رساند چون تحمل شنیدن صدای گوش‌خراش دزدگیر را ندارد؛ زیرا این صدا برایش مانند خوردن پتک توی سرش است.
گاه صدای لرزیدن شیشه‌ها توسط ماشین‌هایی که صدای ضبطشان را جوری تنظیم کرده‌اند که آخر شب وقتی موسیقی گوش می‌کنند شیشه‌ها بلرزد، همزمان دل ما هم می‌لرزد چون فرزندم، پاره تنم که به‌زحمت خوابیده و مشکل مقاومت به خواب را دارد ممکن است از خواب بپرد یا اگر بیدار است به خاطر این لرزش‌ها و صداها به خودش آسیب برساند.
ما سال‌هاست که بهداشت را خیلی بیشتر از دیگران رعایت می‌کنیم، منازل مان را ضدعفونی و دست‌هایمان را مرتب می‌شوییم؛ می‌دانید چرا؟ چون‌که کودکان اوتیسم ما ممکن است همه نکات و موارد بهداشتی را رعایت نکنند آنها به خاطر به‌هم‌ریختگی حسی اغلب دست در دهان می‌گذارند و یا انگشتان شان را گاز می‌گیرند یا آنکه پوست لبشان را می‌کنند. خیلی مسایل دیگر نیز در کودکان اوتیسم متفاوت است و ما همیشه نگرانیم که درگیر میکروب یا ویروسی نشوند.
ما از روزی که اوتیسم وارد زندگی‌مان شده هزینه‌هایمان چندین برابر شده است. نگرانی خرید و جور کردن پول داروها و مکمل‌ها و کلاس‌های توان‌بخشی مثل کاردرمانی و گفتاردرمانی و رفتاردرمانی و… برای کنترل رفتاری فرزندانمان، پیشرفت آنها و همچنین کمک به بهبودشان و یافتن مهارت اولین دغدغه و اولویت ماست.
در این دوران که ویروس کرونا شیوع یافته است، ما باید علاوه بر مشکلات اقتصادی با این مسایل هم دست‌وپنجه نرم کنیم؛ حالا دستکش و پد الکلی برای مقابله با کرونا که این روزها همه گرفتارش شده‌ایم جای خود اما واقعا در برابر مشکلات ما اصلا به چشم نمی‌آید.
آری کرونا سخت است، تلخ است، درمان ندارد، خانمان‌سوز است، همه را عاجز کرده، زندگی‌مان را نابسامان کرده، خوشی عید و آمدن نوروز و… را از یادمان برده ولی اوتیسم از آن سخت‌تر و بی‌درمان‌تر است و خیلی وقت است که نگذاشته به آمدن نوروز دل‌شاد شویم و مثل بقیه سفره‌ی هفت سینی بچینیم و دلمان خوش باشد که به دیدوبازدید می‌رویم و بدون دغدغه و با آرامش معاشرت می‌کنیم بدون آنکه نگاه مان به رفتارهای فرزندمان و به‌هم‌ریختگی‌های او نباشد.
اوتیسم ویروسی است که هم جسم مان را درگیر خود کرد و هم روحمان را ویران و افسرده. هنوز هیچ پزشک و درمانگری نتوانسته علتش را هم پیدا کند چه رسد به درمانش و حال دستش را به دست کرونا داده و قرنطینه‌ی خانگی را برای ما بسی سخت‌تر از خانواده‌های بدون مشکل اوتیسم کرده.
کودک اوتیسم من، این فرشته معصوم و پاک که در دنیای بدون آلایش خود -که ازنظر او همه صادق و مهربان هستند- زندگی می‌کند. اطرافیان و حتی خیلی از افراد جامعه اوتیسم را نمی‌شناسند؛ درکی از تفاوت او ندارند، دلیل بی‌قراری‌هایش را نمی‌دانند و حال او با آمدن کرونا بی‌قرارتر شده است. (گل بود و به سبزه نیز آراسته شد)
علاوه بر این مسایل فرزندان ما گاه از روحیه حساس و از درک بالایی برخوردارند. بسیاری نمی‌دانند که اوتیسم طیف وسیعی از خفیف تا شدید دارد. هرکدام از کودکان طیف اوتیسم، مانند انگشتان یکدست متفاوت هستند و مانند اثرانگشت توانایی‌ها و خصوصیات منحصربه‌فرد خودشان را دارند.
طیف شدید اوتیسم گاه با مشکلات دیگر مانند بهره هوشی ضعیف و تشنج و مشکلات دیگر همراه است درحالی‌که ممکن است برخی از کودکان در طیف خفیف دارای نبوغ باشند.
اوتیسم دنیای وسیعی دارد و چقدر خوب بود که با یک گوگل کردن ساده اطلاعاتی هرچندسطحی در موردشان به دست می‌آوردیم تا اگر جایی کودک بی‌قراری دیدیم قضاوتش نکرده و بزرگ‌ترین انتظار این خانواده‌ها که درک کردنشان هست را برآورده می‌کردیم.
من به‌عنوان مادر یک کودک اوتیسم دعایم سلامتی تمام مردمان سرزمینم است و آرزوی شکستن این قرنطینه خانگی ناشی از شیوع کرونا را برای همه‌ی خانواده‌ها دارم چراکه خودم سال‌هاست به‌نوعی قرنطینه‌ام. امید دارم که شما هم دعا کنید هم برای خود و هم برای ما که این روزها فقط گرفتار کرونا نیستیم. انشاالله که همه‌ی ویروس‌های مخل آسایشمان رخت بربندند و رها کنند میزبان‌هایشان را و آسایش به همگی و به ما برگردد گرچه اوتیسم هیچ‌وقت میزبانش را رها نمی‌کند!
- نویسنده : زهره الف/ مادرکودک اوتیسم
- منبع خبر : فرهنگیان پرس
